csinálom

csinálom ezt itt most már fél éve. olvasok, írok, magyarázok, válaszolok, vitatkozom, rámutatok, megszervezem, kiállok. komolyan veszem, érdekel, fontosnak tartom.

erre azt írja nekem valaki, hogy én elbagatellizálom és - úgymond - esztétizálom a hiv-fertőzést.

nem.

ezt nem teszem.

hanem szeretném világosan érhetővé tenni, hogy attól, hogy hiv-fertőzött lettem (és vagyok), még ugyanolyan ember maradtam. reggel felkelek, dolgozom, eszem, szeretek, élek, sírok, nevetek. nincs különbség. vigyázok magamra és a körülöttem élőkre.

ha objektíven nézem, hiv-fertőzöttnek lenni nem éppen tűzoltómajális. ha objektíven nézem, akkor én aránytalanul több igazi aids-beteget láttam már, mint a túlnyomó többsége azoknak, akik furcsálkodva néznek engem - igazán tudom, hogy mitől kell félnem. de én nem tudok úgy tenni, mintha borzalmasan, nagyon, rémesen beteg lennék, mert nem vagyok. és azt sem vagyok hajlandó elfogadni, hogy mások úgy kezeljenek, mintha az lennék. majd ha beteg leszek, szólok. egyelőre hiv-fertőzött vagyok, és együtt élek ezzel. a mindennapi életemben egyelőre nem akadályoz, nem lassít le, nem tesz lehetetlenné. egyelőre. de majd ha ez bekövetkezik, akkor azzal kezdek valamit.

azonban amivel nem tudok együtt élni, az a tájékozatlanság, ostobaság és közöny. ezért írok ide olyan sok mindent, amiből - reményeim szerint - kiderül valami arról, hogy gyakorlatban milyen hiv-fertőzöttnek lenni. nem kell ítélkezned, nem kell sajnálkoznod, nem kell tanácsokat adnod meg gyertyát gyújtanod értem. elég, ha magaddal törődsz. olvasd el, értsd meg, kérdezz! a többi majd megy magától.

és mindig használj óvszert!

pierett

pierett, a pozitívan gondolkodók baráti körének fórumozója igen alapos munkát végzett, ami a világnapi eseményeket illeti. nyomjatok ide.

aztán válogassatok a programok között.

(ja, a vírusmennyiségem meg 18.000.)

világnap

azt kérdezte valaki, hogy hol töltöm az aids világnapot december elsején, hogy megyek-e valamilyen programra.
nem tudok elmenni egyikre sem. ez semmilyen módon nem értékítélet, hanem dolgoznom kell, és nem érek sajnos rá.
de 11-től 12-ig élőben leszek vendég az origó társalgó című műsorában (vagy minek kell azt nevezni, cset?). lehet kérdezni meg beszólni kedvetekre.
azt tudom, hogy a plussz egyesület szokásos rendezvénye a ferencvárosi művközpontban 10-kor kezdődik.
nyiregyen az együtt egymásért km egyesület rendezvényei 14 órakor kezdődnek a szolgáltató házban, árpád utca 9. itt este jé tart beszélgetést.
a pozitívan gondolkodók baráti köre másodikán (tehát 12/2) 15 órakor tart megemlékezést a megálló házban a szigony utcában.
az alibiben elsején este gyűjtést rendeznek azanonim aids tanácsadó javára. itt mindenféle hírességek is jelen lesznek.
na én ennyiről tudok, de biztos van még. írjátok meg.

mr.+

namost képzeljétek el, hogy botswanában megválasztották mister hiv positive-ot, aki élethosszig lesz a hiv/aids felvilágosítás követe.

botswanában a lakosság 17%-a hiv-fertőzött. a fiatal, szülőképes nők körében az arány ennek kétszerese.

ne nevess, hanem gondolkodj! (megjegyzem, az anna bál pont ilyen ciki, csak máshogy.)

szomorú

tegnap meghalt albert adalsteinsson aids-szel kapcsolatos betegségekben. nagyon régóta szenvedett. abban a három évben, amióta ismerem, mindig segített nekem, bármit kértem. albert az utolsó pillanatig rémesen vicces alak volt. nagyon fog hiányozni.

ilyen képet keresek már egy ideje, ez a spiegelből van. most örülök.

mindenki tudja, mire jók ezek, ugye?

gurmai

elkészült gurmai zita európai parlamenti képviselő javaslata az eu hiv-elleni harcban elvégzendő következő lépésekről. érdekes, hogy mindenki csak azt az egy bekezdést emeli ki, hogy a nőjogok védelme mennyire fontos, és hogy emberkereskedelem és erőszak. elsikkad azonban az ötödik bekezdés, ami ezt mondja:

5. felszólítja a tagállamokat, hogy biztosítsák és javítsák a nők szexuális és reproduktív egészségével kapcsolatos tájékoztatáshoz és szolgáltatásokhoz, az anyáról gyermekre történő átvitel megelőzéséhez, valamint az antiretrovírus terápiához való hozzáférést, ezen kívül, hogy garantálják, hogy a szexuális és reproduktív egészség és jogok kérdése stratégiai elsőbbséget kap a nemi esélyegyenlőség és a nők felemelkedésének megvalósítása folyamatában;

meg a hatodik, ami szerint:

6. sürgeti a tagállamokat, hogy biztosítsanak általános hozzáférést az oktatáshoz,
gondoskodjanak a mindennapi életben történő boldoguláshoz szükséges készségek
elsajátításáról és a szexuális nevelésről, növeljék az iskolai biztonságot minden gyermek
számára, fokozzák az erőszakos cselekmények, a visszaélések, a nemi erőszak, a nem
kívánt terhesség és a HIV-vel együtt a szexuális úton terjedő fertőzések elleni védelmet;

minden nőnek joga van gyermeket szülni, ha akar, akkor is ha hiv-fertőzött. nem mondhatja semelyik klinikán semelyik nővér vagy orvos, hogy ne tessék gyerekre gondolni, mert az lehetetlenség és túl sok macera. ilyet mondani lustaság szülte ostobaság. az egész tervezetet itt lehet elolvasni (nagyon rövidke).

itthon

namost a hétvégét egy szomszédos városban töltöttem, ahol volt szerencsém találkozni egy csomó hiv-fertőzöttel és aktivistával közép-európából. roppant tanulságos volt az egész. főleg azért, mert kiderült, hogy miközben nagyon sok különbség van az országaink között (szlovákia, lengyelország, albánia, lettország, észtország, románia, litvánia, magyarország, csehország), mégis nagyon sok mindenben hasonlóak vagyunk: hasonlóak a gondjaink, a kérdéseink, de a lehetőségeink is.
érdekes volt azt is látni, hogy az egyes országokban a hiv-fertőzöttek közösségének méretével arányos a szervezettség foka is. ez talán közhely, de felhívja a figyelmet arra, hogy ha magyarországon több emberről derül ki, hogy hiv-fertőzött, akkor nagyobb erőt képvisel majd a közösség, és jobban tudja érvényesíteni az érdekeit is. ezért is elengedhetetlenül fontos, hogy minél többen menjenek el tesztre, minél többen tudják magukról, hogy fertőzöttek, ha azok.
fontos tanulság volt az is, hogy magyarországon minden nehézség ellenére is még mindig jó és megbízható az egészségügyi ellátás, jóllehet a betegek számához képest az orvosok száma, aránya ijesztően alacsony. nyilvánvaló, hogy ha sikerül tisztább és a valóságot jobban tükröző képet nyerni a fertőzöttek számáról itthon (MENJETEK EL TESZTRE!), akkor több orvos is lesz, aki a hiv/aids területre szakosodik.
és még egy csomó minden, de az most nem jut eszembe.

nyüsz

egy csomó mindent szeretnék mesélni, de olyan fáradt vagyok, hogy csak bedőlök az ágyba most. találkoztam mindenféle érdekes emberrel, és tanultam sok mindent. majd holnap vagy vasárnap elmondom (amire még emlékezni fogok akkor...).

elmondom?

valaki azt kérdezte a kommentekben, hogy kinek mondtam, mondom el, hogy hiv-fertőzött vagyok. sokkal bonyolultabb kérdés ez, mint ahogy kinéz, ráadásul több szinten bonyolult. hiszen elmondom itt országnak, világnak, hogy hiv-fertőzött vagyok, úgyhogy még az a kérdés is felmerül, hogy kinek mondom el, hogy én vagyok shivamantra.
és mennyi belőlem shivamantra, és mennyi a másik ember, vagyis szét lehet-e választani ezt a két dolgot? és szét kell-e választani?
erre könnyen tudom a választ: persze, hogy szét kell, mert magyarországon ma még egészen biztos, hogy elveszíteném az egzisztenciámat, ha nyilvánosságra hoznám a státuszomat. persze mindenki politikailag nagyon korrekt lenne, hiszen mégsem lehet simán picsán rúgni engem aids-es buziként, mert már csináltam csomó fontos dolgot, meg itt osztom az eszet, és ebbe nehéz bele kötni.
hanem szépen lassan elfogyna körülöttem a levegő. egyre kevesebb munkát kapnék. egyre kevesebben hívnának fel, az emberek furcsán néznének, és a szomszédok már nem köszönnének olyan lelkesen. előbb egy hónap alatt meghalnék társadalmilag, aztán csak vegetálnék még harminc évet. ehhez semmi kedvem.
ugyanakkor amit itt csinálok, az nekem fontos munka. úgy csinálok valamit, ami fontos, és amire büszke vagyok, hogy közben titkolnom kell. sőt, éppen azoknak nem mondhatom meg, hogy én vagyok én, akiket talán a legjobban szeretek. mert nem értenék, nem bírnák ki.
de ennek ellenére viszonylag sokan tudják rólam, hogy hiv-fertőzött vagyok. barátok, munkatársak, és külföldön pedig – ahol főleg aktivistáskodom, mert itthon még nem merek annyira – kifejezetten sokan tudják.persze nincs kétségem afelől, hogy előbb-utóbb majd összeérnek a szálak. vagy hogy lesz egy jóakaróm, aki leleplezi az inkognitómat. vagy hogy elszólom magam, mert éveken keresztül egyszerre titkolózni és nyilvánosnak lenni nagyon fárasztó. akkor is majd lesz valami, de ugyanakkor nagyon félek.

megnőtt

a bbc mai híre szerint hirtelen ugrásszerűen megnőtt kínában az új hiv-fertőzések száma. valószínű, hogy a növekedés oka a nagyobb figyelem a kormány és az emberek részéről, ami miatt sokkal többen mennek el tesztre. (a képre kattintva a kínai aids információs oldalt éred el.)

kínában jelenleg 180.000 hiv-fertőzöttet tartanak nyilván. a fertőzöttek teljes számát 650.000-ree becsülik. a tavalyi számhoz képest idén 40.000-rel nőtt meg a nyilvántartott esetek száma. az új fertőzések jellemzően már nem csak a nagy kockázatot viselő csoportokban jelennek meg (intravénás droghasználók és olyan férfiak, akik férfiakkal létesítenek szexuális kapcsolatot), hanem egyre nagyobb mértékben az általános lakosság körében is. az új esetek 37%-a droghasználat miatt, 28%-a nem biztonságos szexuális kapcsolat miatt fertőződött meg.

kínában működik egyébként a világ legnagyobb létszámú és forgalmú szexipara. ráadásul ott ismert a vér és a vérkészítmények illegális kereskedelme is, ezért az aurópában ma már teljesen eltűnőben lévő transzfúziós és vérkészítményes fertőzések is rendszeresen előfordulnak.

megint emlékezetek mindenkit, hogy menjen el tesztre. lehet, hogy hiv-fertőzött vagy, és nem tudod magadról. de ha időben kiderül, akkor még sokáig élhetsz jó minőségű életet. ha nem derül ki időben, akkor meg nagyon rossz lesz neked.

elfelejtettem

lelkes google notebook használó vagyok, csak néha annyira sok a note, hogy már magam is elveszítem a fonalat. még régebben gyűjtöttem ezt az írást a transindexről. a torontói konferenciáról szóló beszámoló alaposságával lepett meg.
tudni kell azt, hogy romániában nagyon sok hiv-fertőzött él (kb. 11.000), és főleg sok fiatal, akik annak idején még gyermekként fertőződtek meg. a kommunista rezsim alatt nagyon nagy volt a rendetlenség az egészségügyben, és a fertőzött vérkészítmények miatt növekedett meg ennyire a fertőzések száma.
ez önmagában is tragikus, de a következmények mostanában érnek kritikussá, ugyanis ezek a gyermekek lassan felnőnek, és a helyzetük egyre nehezebbé válik.
iderakom még a román kollegáim, az aras honlapjának linkjét.

jajdejó

múlt héten voltam vérvételen. a cd4-em 921, a százalékom 33%, a vírusom még nem készült el. de az mindenképpen jó, hogy a számaim nem romlottak, hanem javultak múltkor óta, és ennek nagyon örülök.

(biztos a sok mogyorós csokoládétól van...)

világnap

ahogy közeleg az aids-világnap, egyre szaporodnak itthon is a kezdeményezések. a www.gay.hu holnapot szerkesztő csapat és a www.pride.hu portál szerkesztői összefogtak, és létrejött a www.aidsvilagnap.gay.hu honlap. egy kicsit én is belefolytam, és azért találjátok ott a linket a www.hivpozitiv.hu oldalra.

amint látjátok, lehet licitálni a festményre, amin a széptestű, bukott angyal piros szalagba van öltözve. a befolyt összeg az anonim aids tanácsadó számláját gyarapítja majd, akik már eddig is sokat tettek a magyarországi helyzet javítása érdekében.

condoleezza

a lambda legal amerikai meleg-jogvédő egyesület felhívásban fordul az amerikai külügyminiszterhez, hogy szüntesse meg az amerikai diplomáciai testületben és a külügyminisztériumban a hiv-fertőzöttek hátrányos megkülönböztetését. ezt a petíciót csak amerikai állampolgároknak van értelme aláírni, de azért ne feledkezzünk meg arról, hogy hiv-fertőzöttek egyébként egyáltalán nem utazhatnak be az egyesült államok területére. több európai szervezet igyekszik harcolni ez ellen az igazságtalan, méltánytalan és jogsértő gyakorlat ellen.

ügyesek

ügyes pécsi középiskolások csináltak maguknak felvilágosító programot a hiv-ről és aids-ről. nagyon büszke vagyok rátok, ti pécsi középiskolások, és sok szerencsét és sikert kívánok a munkátokhoz! és keressetek meg, ha tudok valamiben segíteni.

növekszik

itt van ez a mai hír a magyar sajtóból. hogy növekszik európában a hiv-fertőzöttek száma. meglepő, hogy magyarországon nem növekszik, ugye?

aztán itt van ez a hír, hogy csehországban növekszik a hiv-fertőzések aránya. nálunk nem növekszik - hála istennek, ez nem véletlenül mária országa, itten nincs aids meg ilyen mocsok. az megáll a határnál ugyanis.

ez pedig a magyar hír eredetije, ha valakit érdekel. a magyar tulajdonképpen korrekt fordítása ennek.

nem tudom emlékeztek-e még rá, hogy magyarország határos ukrajnával. hát itt van ez az írás arról, hogy ukrajnában mérik az egyik leggyorsabb növekedést az új fertőzések számában egész európában.

szerencsére a határon amikor meglátja a hiv a magyar köztársaság feliratot, akkor hirtelen visszafordul. a határ környéki kamionforgalomból élő prostituáltak között biztos nincs egy sem, aki hiv-fertőzött lenne, gondolom.

végezetül az európai parlament közleménye arról, hogy európában ismét emelkedik a hiv-fertőzöttek száma.

magyarországon úgy tűnik, nem emelkedik. bokréta isten kalapján.

szavazz!

nyomogassátok itt végig az európai hiv/aids ellenes hirdetéseket. természetesen egyetlen magyar sincs közöttük, mert magyarországon lukas a térkép, és mindenhol van hiv-fertőzés, csak itt nincs.

na mindegy. kattintsatok a "films" feliratú kattintásra, és utána szavazzatok, hogy melyik tetszik a legjobban.

nemnemnem

ezt a hülyeségcikket ne olvassátok el, vagy csak akkor, ha nagyon pihentek vagytok. illetve olvassátok el mégis, aztán mondjátok meg, hogy szerintetek miért hülyeség. és hogy az ilyesmit egyáltalán miért nevezik újságírásnak? vagy ez egy novella?
mondjuk ugyanakkor meg tökmindegy. valószínűleg amúgy sem a hetek olvasóinak írok én sem - a világ így kerek.

előkészület

valóban úgy van az, hogy december elsején van az aids-világnap. persze vagyunk itt páran, akiknek minden nap aids-világnap, de azért ha már van ez az "ünnep", akkor adjuk meg a módját.
ilyenkor hirtelen mindenki egy kicsit idefigyel.
azt javaslom - ahogy arról az utóbbi napokban többekkel beszéltem már -, hogy idén beszéljünk arról, hogy minél több ember menjen el tesztre. minden jel szerint már mindenkinek a töke van tele az óvszerhasználatról szóló figyelmeztetésekkel. valószínűleg ezek az üzenetek már teljesen hatástalanok. ha azonban sokan elmennek tesztre, akkor nagyobb lesz a figyelem, több fertőzött kerülhet hamarabb orvoshoz, ezek tovább élhetnek, és kisebb az esély arra is, hogy másokat megfertőznek.

MENJETEK EL TESZTRE!

(tudom, hogy megígértem, hogy elviszlek titeket, de még mindig félek mutogatni magam.)

történelem

nézegessétetek a kaiser family foundation hiv-történelmi összefoglalóját. persze angolul van, de ha valakinek van valami kérdése, akkor szívesen válaszolok.

méricske

reggel voltam vérvételen. eredmény jövő hét elején.

gyerekcsinálás

meghajlok a népakarat előtt, és iderakom ezt az írást arról, hogy az újabb eredmények szerint a gyerekcsinálás legjobb módja a hiv-fertőzöttek esetében is a gyerekcsinálás.
egy spanyol kutatás megmutatta, hogy az úgynevezett szerodiszkordáns párok esetében, tehát ahol az egyik fél fertőzött és a másik nem, jelentéktelen a fertőződés veszélye, ha gyermeknemzés céljából közösülnek. a biztonság feltétele, hogy a fertőzött fél gyógyszert szedjen (tehát folyamatosan terápiában részesüljön), és kimutathatatlan legyen a vírusmennyisége. ebben az esetben, és ha a védekezés nélküli közösülések száma alacsony és a peteéréskor történik, az a tapasztalat, hogy a nem fertőzött fél nem fertőződik meg, és a gyermek is egészséges marad. arról már régebben is volt szó itt, hogy a placentán nem hatol át a hiv, valamint hogy maguk a spermiumok nem fertőződnek hiv-vel. ezért fertőzött apának vagy anyának nem fertőzött gyermeke születik.
a hatékony antiretrovirális terápiának köszönhetően ma már bizonyos, hogy ha valaki időben elmegy tesztre és elkezd gyógyszert szedni, akkor elég ideig él ahhoz, hogy felnevelje a gyermekét.
figyelem, senki ne próbálkozzon ezzel a módszerrel orvosi felügyelet és tanács nélkül! gondos vizsgálatokra és tökéletesen hatékony terápiára van szükség a módszer sikeréhez. továbbá senki ne gondolja azt, hogy akkor elég ha beveszem a gyógyszert, aztán kefélhetek összevissza. ennél sokkal bonyolultabb és kockázatosabb a dolog.

glasgow

holnap kezdődik a nyolcadik "gyógyszeres terápia a hiv-fertőzésben" című konferencia glasgow-ban. ez kevésbé látványos és népszerű, mint az éves aids konferencia (ami most torontóban volt), de a kutatási eredmények bemutatása szempontjából sokkal jelentősebb. azt mondják, az éves aids konferencia inkább politikai és társadalmi, míg a terápiás konferencia inkább tudományos szempontból fontos.

igyekszem majd itt bemutatni a legizgalmasabb eredményeket és híreket.

furcsaság

az indexen jelent meg ez az írás ma, amire egy régi barát hívta fel a figyelmemet. ha meggondoljuk, akkor klasszikus vakcinációról van szó. a legtöbb oltásnak éppen az a lényege, hogy a valamilyen (akár genetikailag, akár máshogy) legyengített kórokozót juttatunk a szervezetbe, hogy azzal természetes immunreakciót indítsunk el.
az aidsmap már részletesebben ír ugyanerről a kísérletről. úgynevezett "proof of concept", vagyis elméleti igazoló kísérletről volt szó azzal céllal, hogy bebizonyosodjon, a genetikai terápiás módszerek hatékonyak lehetnek. a hiv-fertőzés annyiban tekinthető genetikai rendellenességnek, hogy a vírus a saját genetikai örökítőanyagát az egészséges sejtek örökítőanyagába építi be. a laboratóriumban módosított hiv egyfajta trójai faló, olyan, mint egy számítógépes vírus, ugyanis eleve hibásan van programozva. bár fertőz, de csak működésképtelen vírusokat tud termelni a szaporodása során. a fertőzött cd4-es sejtek elégségesek ahhoz, hogy fokozzák a szervezet saját, hiv-specifikus immunválaszát.
a kísérletben öt, terápiában nagyon tapasztalt, általában már nem működő terápiában részesülő hiv-fertőzött személy vett részt. mindegyikük esetében kevező változást tapasztaltak a kutatók. fontos információ még, hogy az első oltást 2003-ban kapták az alanyok(igazából infúziót), és az eredményeket csak évek múltán sikerült igazolni. a második kísérletsorozat már elindult, most toborozzák az alanyokat. ilyen kísérletekben egyelőre csak olyanok vehetnek részt, akiknek semmilyen hatékony terápiás lehetősége nem maradt ("salvage therapy = életmentő terápia"). a szóban forgó kísérletről további érdekes részleteket közöl az aidsmeds is.

rend kedvéért

a tegnapelőtti bejegyzés a betegek jogairól egy picit megakadt a torkotokon, de gondolom, majd a hétvégén mindenki áttanulmányozza. anyunak voltak aggályai, hogy jogok, jogok - de mi van a kötelezettségekkel?

hát itt vannak a betegek kötelezettségei, ahogy azokat az 1997. évi cliv számú törvény felsorolja. ezt is olvassátok el alaposan, és erről is beszéljünk majd.

mindazonáltal azt gondolom (és isten őrizz, hogy megint felszítsam a vitát), hogy a hiv-fertőzött betegek jogai még mindig jobban sérülnek, mint amennyire ők esetleg nem tartják be a kötelességeiket. sőt, megkockáztatom, hogy készségesebben vállalnánk fel a fertőzött voltunkat, ha a jogaink jobban védve lennének.

radioimmunoterápia

na most ez az új dolog van, hogy radioimmunoterápia. a radioaktív izotópok alkalmazása a rák gyógyításában már régóta ismeretes: a besugárzások és a radioaktív antitestek orvosi használata már szinte közhely.

a new yorki albert einstein orvosegyetem kutatói most olyan radioaktív antitesteket fejlesztettek ki, amelyek egerekben hatékonyan voltak képesek elpusztítani a hiv-fertőzött sejteket. (nem pontosan értem, hogyan, hiszen az egereknek nincs cd4-es sejtjük, és nem fertőződnek meg hivvel. kivéve az újfajta kiméra-egereket, amikről már írtam egyszer.)

a hiv-fertőzött sejteket a gp41-es glikoprotein marker jelzi. amikor a hiv megfertőz egy-egy sejtet, a membránjából a gp41 beépül a sejt felszíni membránjába. a radioaktív antitest ezekhez kapcsolódik (a nem fertőzött sejteknek nincs ilyenje), és a sugárzás révén elpusztítja a sejteket. ezek a sejtek tehát nem képesek újabb hivet termelni.

egyelőre nem látni tisztán, hogy az új módszer sikeresen alkalmazható-e emberekben, és ha igen, hogyan. az erre vonatkozó kísérletek azonban hamarosan elindulnak.

(kaptok egy hiv-képet, mert az már régen volt.)

jog

ordaskoma küldte ezt az okos, bár kissé hosszú cikket. olvassátok el figyelmesen, és majd beszéljünk róla.

jubileum

10.000!

köszönöm mindenkinek, aki visszajár ide.

mégis

amikor már éppen temettük a ccr5 inhibitorokat, akkor kiderült, hogy mégsem reménytelenek. legalábbis a pfizer maraviroc nevű ccr5 inhibitora ígéretes eredményeket mutat az eddigi kísérletekben.
a baj eddig sem az az volt, hogy ne lennének hatékonyak ezek a vegyületek, hanem, hogy számos váratlan és súlyos mellékhatást mutattak. azonban a pfizer gyógyszere eddig biztonságosnak bizonyult.
mindazonáltal a ccr5 inhibitorok teljesen új gyógyszerosztály jelentenek. az eddig ismert gyógyszerekhez képest nagyon fontos különbség, hogy a cd4-es sejt felszínén hatnak, amennyiben meggátolják a ccr5 koreceptor működését, amin keresztül a hiv képes kötődni a sejthez. ez azonban azt is jelenti, hogy a hosszabb távú mellékhatások egyelőre nem kiszámíthatóak. egyelőre túlságosan keveset tudunk az immunrendszer működéséről általában, hogy előre lehessen jelezni, vajon mit jelent, ha a ccr5 koreceptorok hosszú távon gátolva vannak.
ráadásul a ccr5 inhibitorok (és a maraviroc is) csak a ccr5 koreceptor működését gátolják. a hiv viszont két receptort használhat: a ccr5 és a cxcr4 jelű receptorokat. az x4-ként rövidített receptorokat használó vírus ritka, de jelen van, sőt a fertőzés előrehaladtával (sok év után) egyre nagyobb számű x4-es vírus található meg a szervezetben.
a ccr5 fogékonyságot, vagyis a tropizmust (és így a terápia hatékonyságát) egy bonyolult, drága és egyelőre nehezen elérhető teszttel lehet megállapítani. a többségében x4-es vírust hordozó betegek esetében nincs értelme ccr5 inhibitort adni, mert nem hat. szerencsére az x4-es vírust többségében hordozó betegek száma egyelőre igen alacsony, 20% alatt van. a többi 80% élvezheti a ccr5 inhibitorok előnyeit. a legtöbb munka és a legnagyobb feladat most az, hogy az ilyen tropizmus tesztek széles körben és költséghatékonyan elérhetők legyenek.
minden valószínűség szerint körülbelül egy éven belül kereskedelmi forgalomba kerül a maraviroc is.

egyszerkétszer?

azt szeretném kérdezni az itt járó pozitívoktól, hogy szerintetek mi a jobb: a naponta egyszer szedhető tabletta, vagy a naponta kétszer? nincs ebben egyetértés, mert az egyik tábor azt mondja, hogy a naponta kétszeri szedés mellett kevesebb a mellékhatás és kisebb a kockázata a kihagyott gyógyszeradagoknak (kevesebb idő telik el két adag között, és így nem tud annyira lecsökkenni a gyógyszerszint, hogy rezisztencia alakuljon ki). a másik vélemény szerint a napi egyszeri szedés sokkal kényelmesebb, kevesebb gyógyszert kell cipelni, és jobban elrejthető. a gyógyszergyárak is megosztottak, de valamiért ezerrel csinálják az egyszer szedhető gyógyszereket (ahelyett, hogy valami értelmesre költenék a pénzüket).
szóval ti mit gondoltok? főleg azok véleménye érdekelne, akik szednek gyógyszert (akkor is, ha nem hiv-gyógyszert, hanem mást, de rendszeresen).

pisi

már régóta foglalkoztat ez a dolog, a barátaim többször hallhatták tőlem.

hogyan lehet az, hogy a férfiak többsége mániásan kezet mos vizelés után, sőt, mélyen lenézi azt, aki nem mos kezet vizelés után, míg ugyanez (vagy egy másik?) többsége nem haboz, hanem beledugja a faszát bárkibe óvszer és gondolkodás nélkül?

nem értem.

perc

ezen a hétvégén megint brüsszelben vagyok az ecab ülésén. ezen a megbeszélésen a pfizer gyógyszergyár (rescriptor és viracept), az abbott (kaletra, norvir) és a valeant gyártó (taribavirin, hepatitisz c elleni új gyógyszer) voltak a vendégeink, és számoltak be a fejlesztésben, kísérletekben eddig elért eredményekről. ezen kívül nagyon sokat beszélünk a prevencióról. például arról, hogy elkerülhetetlenül egyre több hiv-fertőzött lesz, ha nincs megfelelő prevenció, mert a hiv-fertőzöttek egyre tovább élnek, és óhatatlanul megfertőznek másokat is.

de nem is ez a lényeg most, hanem hogy minden megbeszélés előtt van ez a szokás, hogy egy perc csendet tartunk, hogy megemlékezzünk azokról, akik nem voltak olyan szerencsések, hogy élvezhessék a modern gyógyszerek előnyeit vagy mert túl korán, vagy mert a világ kevésbé szerencsés részén születtek. ezen a gyógyszergyárak képviselői is jelen vannak, hogy érezzék a dolog súlyát. és nagyon megdöbbentő, hogy még mindig hat rám ez, elszorul a torkom az egypercek alatt. pedig nincs olyan közeli barátom, aki aidsben halt volna meg, és az én halálom sem áll küszöbön (vagy nem az aids miatt).

sajnos az a helyzet, hogy jobb volt nem hiv-fertőzöttnek lenni, mint igen. de ha már ez van, akkor így.

hálaszó

tegnap hivatkozott rám athina a blogjában. nagyon nagy jót tett velem, mert az eddig is viszonylag nagy és kitartó olvasóközönség (vagyis ti) egyszerre hatalmasat nőtt; és remélem, hogy sokan itt is maradnak, vagy vissza-visszatérnek néha.
azoknak, akik először járnak itt, azt üzenem, hogy
AZONNAL MENJETEK HIV-TESZTET CSINÁLTATNI!
előtte és utána pedig mindig használjatok óvszert.
meg persze isten hozott itt mindenkit, ezen a kissé monomániás helyen.
hogy hova menjetek? itt felsorolom.

pénzügyek

azt kérdezte anon a kommentek között pár nappal ezelőtt, hogy tulajdonképpen mennyit termel egy hiv-fertőzött.

hát nézzük: van egy nem túl nagy családi vállalatom már sok éve. fizetek áfát, tányát, szakképzési hozzájárulást, szolidaritási adót, szja-t, munkáltatói hozzájárulást, munkavállalói hozzájárulást, egészségbiztosítást, nyugdíjbiztosítást, iparűzési adót - jaj, ki ne felejtsek valamit... ja, eltartok pár embert a munkámmal, akik fizetést kapnak, és mindent összevéve termelik (velem együtt) a hozzáadott értéket. a másik megoldás az lett volna, hogy egy pillanat alatt leszázalékoltatom magam és ülök a seggemen életem végéig a ti pénzeteken, ahogy ezt egyébként az országban több százezren teszik anélkül, hogy bármi bajuk lenne. nekem még csak az orvost sem kellene nagyon megvesztegetnem, hogy kapjak egy csinos rokkant státuszt, végtére is écces vagyok, vagy micsoda. hát ez a helyzet.

reciklál

idereciklálom (!) ezt a korábbi írásomat arról, hogy hiv-fertőzötteknek lehet-e gyermeke. a hír apropója egy másik hír arról, hogy egy kanadai vizsgálat tanulsága szerint az antiretrovirális terápia nem károsítja a magzat mentális fejlődését.
korábban sok aggodalom volt azzal kapcsolatban, hogy mennyire veszélyes a gyógyszerek szedése terhesség alatt. sok orovos továbbra is javasolja, hogy a kismama ne szedjen hiv-gyógyszereket a terhesség alatt, ha ezt az immunrendszerének állapota megengedi. a hiv nem hatol át a placentán, tehát hiv-fertőzött anyának nem fertőzött gyermeke születik. az igazi veszélyforrás a szülés maga (amikor a gyermek esetleges sérülései miatt megfertőződhet) illetve a szoptatás (az anyatej tartalmaz hivet). hiv-fertőzött anyák ezért csak császármetszéssel szülhetnek és nem szoptathatják az újszülöttet. de máskülönben egészségben felnevelhetik őket.

mennyi?

a medical care című folyóirat 2006. novemberi számában érdekes tanulmány jelent meg a hiv-fertőzöttek várható élettartamáról, és a teljes élettartamra számított kezelési/gondozási költségek kalkulációjáról.
a számítógépes modell segítségével elkészített számítás szerint egy hiv-fertőzött személy havi kezelési költsége jelenleg 2.100 usd (kb. 415.233 ft).
a jelenleg számított teljes élettartam a kezelés mellett 24,2 év a terápia megkezdésétől és optimális terápia mellett. ennek alapján a teljes kezelési/gondozási költség 618.900 usd (kb. 122.375.097 ft) személyenként. ez az összeg hasonló ahhoz, amibe egy 56 év alatti, szívbetegséggel küzdő nő kezelése kerül egy életen át (hasonló várható élettartam mellett).
a diszkontált összeg (figyelembe véve, hogy a hiv-terápia költsége az évek során csökken és egyre optimálisabbá válik) 385.200 usd (76.165.596 ft). ugyanakkor minden egyes megelőzött hiv-fertőzéssel 303.100 usd (59.931.963) összeget lehet megtakarítani.
ezeknek a költségeknek a 70%-a a gyógyszerek ára. a többi a tesztek, gondozás, ellátás.
magyarországon az összegek valószínűleg alacsonyabbak, ugyanis a gyógyszergyárak kissé eltérő árképzést alkalmaznak errefelé. ugyanakkor egyértelmű, hogy a jövőben egyre fontosabb lesz a gyógyszerárak mérséklése, a generikus gyártás és a mind olcsóbb terápiás megoldások kialakítása.
a teljes egyenleghez az elsőre ijesztő számok mellé kell tenni persze azt az értéket is, amit a terápiának köszönhetően aktív hiv-fertőzött a társadalom számára megtermel.