még

még ezt is írja a hvg.hu. elég érdekes, bár kissé a felszínen korcsolyázó írás. (mi van velem, hogy ilyen sokat írok?)

németül

németül tudóknak ajánlom ezt a nagyon jó oldalt/gyűjteményt: HIV-MED-INFO.

cigi

mindig mondtam, mindig, hogy gyógyszerszedés közben nem szabad dohányozni. meg máskor sem. a hiv és a dohányzás nem jó együtt. a közelmúltban zárult longitudinális vizsgálat megmutatta, hogy a dohányzás igenis rontja az immunrendszer állapotát, és a dohányzó hiv-fertőzöttek kimutathatóan gyengébben reagálnak a gyógyszerekre.
cigi helyett vegyetek óvszert. (mondjuk, az sem sokkal olcsóbb. tényleg: miért?)

veszélyes

tulajdonképpen három szememnek kellene lennie, hogy kettővel sírhassak, és egygyel pedig nevethessek. mindenképpen türelmesen olvassátok végig ezt a hajmeresztőséget.

paradicsom

ezt írja a hvg. a paradicsom-hiv-vakcina kidolgozásáról szóló hírek 2000. óta keringenek a tudományos közvéleményben. van ennek a hírnek egy eredeti változata is itt. de mondjuk, ettől még nem lesz ígéretesebb. minden ilyet kéretik kellő óvatossággal kezelni. a szkepszis indokolt: az eddigi vakcinakísérletek jelentős része már nagyon korai fázisban elvérzik, ugyanis a hiv egyáltalán nem úgy viselkedik, mint a szokásos vírusok vagy baktériumok. és találtam még egy hírt 2004-ből, ami ugyanezzel foglalkozik, de azóta pont ugyanott tart a dolog, mint előtte. még évtizedekig eltart, mire ebből bármi lesz, ha egyáltalán.

prezista

öt nappal ezelőtt az fda (food and drug administration, az egyesült államok gyógyszerhatósága) jóváhagyta a prezista nevű proteáz inhibitor forgalmazását. ezt a terápiában gyakorlott, akár többszörös rezisztenciában szenvedő betegeknek ajánlott gyógyszert a tibotec gyártja. eddig tmc-114 vagy darunavir néven ismerhettük a gyógyszerkísérletek során. naponta 2×300 mg adag mellett 100 mg ritonavir (norvir) kiegészítő szedését (booster) igényli, étellel szedendő. ami különösen fontos és érdekes ezzel a hírrel kapcsolatban, az az, hogy az eddig trenddel és szokásokkal ellentétben a gyógyszergyár olyan áron hozza forgalomba a készítményt, ami alacsonyabb, mint az új gyógyszerek szokásos ára. ez nem utolsó sorban a beteg- és az érdekvédelmi szervezetek intenzív munkájának köszönhető, a fair pricing coalition, az atac és az eatg sokat tett annak érdekében, hogy lassan megálljon a hiv-gyógyszerek árának meredek emelkedése.

mégis

mégis van internetkapcsolat itt is, csak harcolni kellett érte. nem adom fel olyan könnyen.
nagyon érdekes ez itt. lengyelországban szemmel láthatóan sokkal szervezettebb a hiv-fertőzöttek közössége, mint nálunk, vagy akár más országokban a térségben.
a konferencián, melynek témája "életminőség és hiv" körülbelül nyolcvanan lehetünk. érkeztek vendégek bulgáriából, észtországból, litvániából, ukrajnából, romániából, csehországból, és itt vagyok én is. a szervezők között pedig itt vannak az aides és az aids integration europe képviselői franciaországból.
különösen érdekesnek és fontosnak tartom, hogy mennyire egyértelműen megváltozott a betegség arca ebben a térségben. már régen nem valamiféle meleg-betegségről beszélhetünk, hanem egyre több nő és főleg nagyon sok intravénás droghasználó fertőződik meg. nyilván érdekes lenne megvizsgálni, hogy magyarországon mi a helyzet az intravénás droghasználattal. gyanítom, hogy a hivatalos statisztikák nem pontosak ezen a téren.
és persze hamarosan le kell számolni a melegek és a droghasználók közötti fallal. ugyanazzal a vírussal fertőződünk meg mindannyian, ugyanazokat a gyógyszereket szedjük. gyakran hallom mégis melegektől, hogy a "miért nem mindegy, a drogos mitől döglik meg?" és a droghasználóktól, hogy "nekem egy buzi ne mondja meg, mitől megy a villamos".
micsoda ostobaság.
itt, legalább a konferencián, ez a törés eltűnni látszik. egymás mellett üldögélnek a sorokban a melegek és a droghasználók, nők és férfiak. együtt próbálunk tenni valamit.

elutazom

elutazom varsóba (vagyis mellé, ryniába), ahol kedden ezt az előadást tartom meg az ott egybegyűlt okosoknak. ez angolul van, de hamarosan lesz kicsit több időm, és akkor lefordítom.

beszámol

írtam beszámolót a múlt hét végén tartott ecab ülésről, hogy tudjátok, mi mindenről volt szó. ha valakinek kérdése van, akkor írjon bátran. sok érdekes dologról beszéltünk. mindazonáltal azt hiszem, halálosan unalmas beszámolót írtam belőle, de mindegy. a tartalom a lényeg.

elnök

bush elnök látogatása kapcsán feltétlenül emlékezzünk meg arról, hogy hiv-fertőzöttek nem utazhatnak be az egyesült államok területére. a vízumkérő lapon szereplő, majd az úgynevezett "landing cardon", az országba való belépéskor tett nyilatkozaton megismételt kijelentések része, hogy nem szenvedsz közegészségügyi kockázatot jelentő fertőző betegségben. a hiv ebbe a kategóriába tartozik. ez a diszkriminatív, értelmetlen és sértő rendelkezés már több mint tíz éve keseríti meg a hiv-fertőzöttek életét.
a legtöbben illegálisan utaznak be az országba. a szerencsésebbeknek amerikai barátaik szereznek gyógyszert az ott tartózkodás idejére, így kisebb a lebukás veszélye a vámnál.
a másik lehetőség, hogy az ember a követségen nyilatkozatot tesz, hogy hiv-fertőzött, és ennek megfelelő vízumot állítanak ki. ez azonban onnantól kezdve mindig szerepel majd az útleveledben, és nagyon sok országban megtagadhatják a belépést hiv-fertőzötteknek. az amerikai határőr (immigration officer) ennek ellenére bármikor megtagadhatja a beutazást. az egyesült államokban egy-egy hiv-konferencia szervezése éppen ezért borzalmas logisztikai feladat. mindeközben a legnagyobb gyógyszergyárak szintén amerikaiak, nekik is érdekük lenne e megalázó rendelkezés eltörlése, de az eddigi lobbizás és tárgyalások eredménytelennek bizonyultak.
a legutóbbi hírek szerint már nem veszik annyira komolyan ezt a dolgot. az utóbbi időben nem érkezett hives szervezetektől hír arról, hogy valakit emiatt fordítottak volna vissza a határról. ugyanakkor az elvi lehetőség, vagy inkább kockázat továbbra is fennáll.
az amerikai állampolgárságú hiv-fertőzöttek szabadon utazhatnak. nem igazságos.

tasz

egyszerre két helyről is megkaptam ma a társaság a szabadságjogokért közleményét. idemásolom, hogy ti is okuljatok.

daniel

az x-men 3 kapcsán (!) arról beszélgettem orosz kollegámmal, daniellel, hogy vajon mit csinálnánk, ha hirtelen lenne módszer a hiv végleges eltüntetésére a szervezetből, vagyis ha lenne gyógyulás, és nem csupán az élet meghosszabbítását szolgáló kezelés. hogy akkor vállalnánk-e, akarnánk-e? és azt mondta, hogy ő nem akarná, mert annyira részévé vált az identitásának a hiv, hogy nem tudja elképzelni, hogy akkor mit csinálna.
én szeretem a pozitív (úgy értem, fertőzött) identitásomat, de a régivel sem volt sok bajom - mondtam neki. habozás nélkül vállalnám a gyógyulást.
de azt is megértem, hogy a kollegáim közül soknak, és danielnek is rendkívül fontos az a büszkeség és tartás, amit a hiv mellett és a hiv ellenére felmutatnak: megtartás, kitartás, összetartás, a megint egyszer máshogy "másság" felvállalása.

tökjó

és igen! a vírusszámom csak 5500, ami nagyon jó eredmény. és minden jel szerint egyelőre továbbra sem kell gyógyszert szednem.

ülök

ahogy itt ülök a századik órányi megbeszélésen egy gyógyszergyárral, és arról folyik a szó, hogy milyen gyógyszereket és vakcinákat fejlesztenek a közeljövőben (és a távolabbiban), megint egyszer felmerült bennem a kérdés, miért is lenne érdeke a gyógyszergyáraknak, hogy meggyógyuljunk a hiv-fertőzésből? ha olyan vakcinát sikerülne kidolgozni, amivel örökre eltüntethető a vírus a szervezetből (és újabb húsz év alatt megszűnne a hiv általában), az sok milliárd dollárnyi/eurónyi veszteséget jelentene a gyártóknak. ezrek élnek abból, hogy én hiv-fertőzött vagyok. egy csomó munkahely.

vakcina

nagyon sokan feljesztenek hiv elleni vakcinákat a világban. ez az írás is ezzel foglalkozik. nem a majmokkal végzett kísérletek leírása az érdekes benne (a kísérleti vakcinával kezelt majmok lényegesen tovább éltek és egészségesebbek maradtak, mint a nem kezeltek, jóllehet a vírus szupressziója csak részleges volt a vakcinával), hanem hogy megemlíti az oltóanyagok fejlesztésének legnagyobb nehézségét. a hiv olyan gyorsan szaporodik és annyira könnyen mutálódik (éppen a nagyon primitív szerkezete miatt), hogy a szervezet saját immunválaszát gyorsan képes kikerülni. ilyen módon a vakcina is hatástalan, illetve hamar elveszíti hatásosságát.

ecab

ezekben a napokban a ecab, az european community advisory board ülésén veszek részt. az eatg munkacsoportjaként létrejött ecab önkéntes, civil szervezet, éppen tíz éve alakult. feladata, hogy a hiv-fertőzöttek közösségét (community) képviselje a gyógyszergyárak felé. ilyen jellegű szervezetek egyébként majdnem minden országban léteznek, ahol nagyobb számban élnek hiv-fertőzöttek. magyarországon egyelőre nincs ilyen testület.
az ecab ellenőrzi a gyógyszergyárak kutatás területén és főleg gyógyszerkipróbálások, vizsgálatok területén folytatott munkáját is. gondoskodik arról, hogy a kísérletekben részt vevő hiv-fertőzöttek megfelelő tájékoztatásban részesüljenek, hogy a kísérlet alatt védve legyenek az érdekeik, és hogy a kísérlet vagy kipróbálás végével ne "engedjék el a kezüket" a gyógyszergyárak, tehát például tovább kaphassák azt a kezelést, ami számukra leginkább bevált.
emellett az ecab igyekszik képzéssel, információs munkával és kiterjedt nemzetközi hálózatán keresztül végzett politikai és lobby tevékenységgel segíteni a hiv-pozitívok közösségét. küzdünk a betegség stigmatizálása ellen és a prevencióért. legfőbb célkitűzésünk mégis az, hogy európában minden hiv-fertőzött személy megfelelő minőségű kezelést kapjon, senki ne maradjon terápia nélkül.

jé

olvassátok jét, mert választ ad egy csomó kérdésre, ami a közelmúltban itt meg ott felmerült.

tapasz

majdnem elfelejtettem megemlíteni lisziewicz julianna genetic immunity nevű cégének elérhetőségét. ők fejlesztik a hiv-fertőzés kezelésére, előre láthatóan a gyógyszeres terápia kiegészítésére szánt "aids-tapaszt", aminek igazából dermavir a neve. az első fázisú kísérletek ereményeit hamarosan megismerhetjük, remélhetőleg csupa jó hír. magyar gyógyszer a hiv kezelésében - ez már önmagában örvendetes.
julianna a hiv-gyógyászat elkötelezett és lelkes harcosa, és nagyon kedves ember is.
a hiv-vakcinák kutatása, fejlesztése egyébként nagyon nagy és ígéretes terület. már gyűjtöttem egy-két dolgot, de majd ideteszem, ha kicsit teljesebb a kép.

kezelés

magyarországon ingyenesek a hiv elleni készítmények, mivel életmentő gyógyszernek minősülnek. azt reméljük, hogy ez sokáig így is marad. ugyanakkor érdekes azt olvasni itt, hogy az ensz felmérése szerint egyre több vállalat kész támogatni a dolgozók hiv-kezelésének költségeit. ezek valóban meglehetősen drága, és egyre drágább gyógyszerek. mégis sokkal olcsóbb a gyógyszerek támogatása, mint annak költsége, ha valaki aids-ben hal meg.
megfelelő gyógyszeres kezelés mellett tartósan jó minőségű életet lehet élni hiv-fertőzötten is. a munkaképességet nem befolyásolja számottevően, és a mostani kilátások alapján nyugodtan lehet karriert tervezni hiv-fertőzötten is.
tervezettek karriert!

még

még mindig a rezisztenciáról, mert olyan sokan kérdezitek. nem is értem, miért aggaszt ez mindenkit ennyire, miközben egyikünk sem szed olyan régóta gyógyszert, hogy nagyon kelljen aggódni a rezisztencia miatt. de ezután már nagyon sokkal többet nem tudok írni erről, hacsak nem valamilyen konrét kérdés vagy probléma alapján.

köszönöm

köszönöm, hogy olyan sokan érdeklődtök, aggódtok és izgultok velem. mindenkinek külön köszönöm, és együtt is, és mindenhogy nagyon jól esik.

nem rossz

a tegnapi vérvételhez képest az első eredmények: cd4: 815/29%. ez nem rossz, persze egy kicsivel rosszabb, mint volt, ami nem csoda, ha figyelembe vesszük, hogy nem szedek gyógyszert. a vírusterhelésem csak csütörtökön lesz meg, remélem, hogy az sem lesz nagyon rossz, vagyis nem emelkedik jelentősen az érték.
hogy a számok mit jelentenek, arról itt írtam pár nappal ezelőtt, de majd még írok.
minden jel szerint megmaradok.

vér

képzeljétek, ma van a nemzetközi véradónap. ezt sem magamtól tudom. én már nem adhatok vért, de azért ti adjatok, ha lehet. már csak azért is, mert akkor egy füst alatt hiv-tesztet is csinálnak nektek, és akkor tesztek valami jót a világért és magatokét egyaránt.

grid

kaptárlakó hívta fel a figyelmemet a worldcommunitygrid projektre, nem is tudom, hogyan feledkeztem meg róla eddig. ennek keretében te is tehetsz valamit az aids elleni harcban, és segítheted a gyógyszerkutatást. a számítógépedre telepített egyszerű program a gép üresjárati idejében a szabad kapacitásokat arra használja, hogy a hiv-gyógyszerkutatásokhoz szükséges számításokat végezzen, majd a kiszámolt adatokat továbbítja a központi számítógéprendszerek felé. több szem többet lát, sok kicsi sokra megy, hangyaboly, ilyenek.
telepíts!

gyógyszerszünet

már többször szóba került a gyógyszerszünet (structured treatment interruption = sti) kérdése, sokan rá is kérdeztetek, hogy mi az, hogy van, mikor, hogyan. az sti hatalmas irodalmát lehetetlen lenne itt átfogóan feldolgzni, de ezen az oldalon adok egy rövid áttekintést, ami érdekes lehet hiv-fertőzötteknek és nem fertőzötteknek egyaránt. a hiv-kutatás egyik legizgalmasabb, legszínesebb területe ez, igazságokat, végső döntéseket nem nagyon lehet mondani vagy hozni egyelőre, de sok megoldás létezik. én például most is gyógyszerszünetet tartok (lásd a lejjebbi bejegyzéseket), és úgy tűnik, nekem működik. de ismerek olyanokat is, akik megbánták; nem látták semmi előnyét annak, hogy szünetet tartottak a terápiában.
nyomkodjatok!

teknika

lassan kinövöm magam. az egyszerűség kedvéért szeretném felhívni a figyelmet arra, hogy az oldal tetején van a "search this blog" funkció (mert a google csinálta ezt az egészet), és ha valaki nem akarja elolvasni az egész blogot, hanem csak mondjuk egy konkrét dologra kíváncsi, azt lehet használni jól. írd bele, hogy mit keresel, és akkor megmondja.

jó

nézzétek meg ezt itt, amit az aidsmap csinált most (egészen új) arról, hogy hogyan éljünk pozitívan. egyelőre sajnos csak angolul van, de nagyon átgondolt, összeszedett munka. [tulajdonképpen nagyon mókás ez a pozitívan élés - hogy van ez az áthallás benne...]

adatok

közben meg az is eszembe jutott, hogy áttekintem az eddigi számaimat. valahogy életformájává válik ez az embernek - hiv-fertőzöttek egymás között gyakran és szívesen beszélnek a számaikról, hogy ki hol tart, mennyit emelkedett az ez, mennyit süllyedt az az. két (vagy inkább három) dolgot tart szemmel az ember (vagyis többet, de ezek a legfontosabbak): a cd4-es számot, a százalékos arányt (a kettő összefügg egy kicsit, de erről az előző bejegyzés szól), és a vírusmennyiséget. végső soron ezekből lehet eldönteni, hogy szükség van-e már terápiára, az hatásos-e, milyen állapotban van az immunrendszer. tehát:

2004. január 29. - ekkor kaptam meg a diagnózisomat: 270/??% 1,5 milliós vírusszám - aids
(ezekről az adatokról pár nap múlva kiderült, hogy tévesek, elrontották a vizsgálatot)
2004. február 24. - 690/??% 1.1 millió
2004. március 3. - elkezdek gyógyszert szedni
2004. április 30. - 964/38% - kimutathatatlan vírusmennyiség (határérték alatt = h.a.)
2004. július 5. - 1024/34% h.a.
2004. szeptember 28. - 854/31,5% h.a.
2004. december 21. - 1094/32% h.a.
2005. március 17. - 854/37% h.a.
2005. június 8. - 1050/33% h.a.
2005. augusztus 22. - orvossal egyeztetve abbahagyom a gyógyszert, hogy pihenjen a szervezetem
2005. szeptember 1. 894/37% 3500 vírusszám (nem csoda, hiszen nem szedek gyógyszert)
2005. szeptember 14. - csak vírusszám mérés (hogy mi a helyzet gyógyszer nélkül): 130.000
2005. szeptember 22. - újra elkezdem szedni a gyógyszert - a 130e túl nagy emelkedés
2005. december 13. - 1081/39,5% h.a.
2005. december 27. - ismét abbahagyom a gyógyszerszedést - túl jól vagyok (hehe)
2006. március 21. - 1024/34% 7500-as vírusszám
és most hétfőn kiderül, hogy mi a helyzet. kiderült:
2006. június 12. - 815/29% 5492-es vírusszám

cd4

hamarosan végre elindul a hivpozitiv.hu (még ne klikkelj, nem érdemes!) című hiv/aids honlap/portál. ott majd ilyenek lesznek körülbelül, de mindenféle témában. mondjátok meg, hogy mit gondoltok erről!
az aktualitást az adja, hogy hétfőn megyek vérvételre, és borzalmasan izgulok, hogy mi lesz. minden vérvétel előtt nagyon izgulok.

chasers

na megtaláltam a rolling stone cikkét 2003-ból, ami elindította ezt az egész vírusvadászat hisztériát. lebilincselően érdekes, ám megbocsáthatatlanul hosszú írás. izgalmasan járja körül azt a kérdést, hogy miért dönt valaki úgy (vagy nem is dönt?), hogy minden áron hiv-fertőzött akar lenni. tabuk, fétisek, magány, szorongás, téjékozatlanság - ilyesmik jutnak eszembe. ha van időtök azért olvassátok el, tényleg érdekes.

vadászok

egy baráti beszélgetés kapcsán felmerült a "vírusvadászok" kérdése. a hír néhány hónappal ezelőtt terjedt el az interneten és főleg a bulvárújságokban. a bbc elég pontosan bemutatja a helyzetet ezen az oldalon. vírusvadásznak nevezzük azokat a többnyire fiatal meleg férfiakat, akik szándékosan keresik a hiv-fertőzést. védekezés nélküli szexet keresnek hiv-fertőzöttekkel, hogy elkaphassák a vírust. állítólag azért, hogy ezzel is demonstrálják meleg identitásukat.
a bbc riporterének vizsgálódásaiból kiderült, hogy azért ennek a dolognak nagyobb a füstje, mint a lángja. sokkal inkább fantáziákról van szó, semmint valós szándékról vagy pláne tettekről. az emberek túlnyomó többsége sem megfertőződni nem akar, sem pedig nem akarja továbbadni a vírust, sőt.
az viszont valóban létező jelenség, hogy a jobb gyógyszerek és a félresiklott felvilágosító kampányok (pl. magyarországon, ahol unásig halljuk, hogy nincs hiv-probléma, de nincs ám!) miatt az emberek hajlamosabbak sokkal könnyelműbb szexuális kalandokba keveredni, és nem veszik komolyan a védekezést. pedig gyógyszerek ide, gyógyszerek oda, a hiv-fertőzés nem tűzoltómajális.
vettél ma már óvszert?

tudósít

annyira nevetek a magyar újságíráson. ezt írja a stop.hu. aztán ezt írja az uno.hu. viszont ezt írja az rtlklubonline. és akkor ezt írja a nappal. és nem nagyon derül ki, hogy a független hírügynökség írta az egészet eredetileg.

élnek

ebben a mai újságcikkben arról van szó, hogy még élnek és dolgoznak az egykori aids-aktivisták, akik annak idején, a nyolcvanas években elkezdték a munkát, aminek jobbára mindannyian köszönhetjük az életünket.
ma a legfontosabb feladat a gyógyszerek elérhetőségének biztosítása és árának csökkentése. ezen a téren sajnos bőven van még mit tenni magyarországon is.

újhelyi

töltsétek le vagy csak olvassátok el dr. újhelyi eszter előadását az európai unió elvárásairól hiv/aids területen, és a magyarországi teljesítésről. ez egy régebbi anyag, de én is nemrégiben kaptam meg, aztán meg egy darabig nem tudtam, hogyan varázsoljam ide. de most sikerült.

gay

ezt az írást ma a gay.hu oldalon találtam. olvassátok el, aztán menjetek el tesztre (ha még nem voltatok).

iapac

az IAPAC, az aids/hiv gondozásban dolgozó orvosok nemzetközi szövetsége 2006 októberében budapesten tartja konferenciáját. majd beszámolok.

háborog

nem megy a vatikánnak valahogy a fejlődés. amint azt az összes újság megírja, a vatikán családügyi tanácsa ma nyilatkozatot adott ki, amiben ismét elítéli az óvszerhasználatot, az abortuszt, a mesterséges megtermékenyítést és az azonos neműek házasságkötését, valamint mindenféle családtervezést az absztinencián kívül. reméljük, hogy azért azok a papok, akik más országokban (soha nem magyarországon persze, hiszen ez mária országa) kisgyerekeket rontanak meg, azért használnak óvszert. nekik könnyebb elszámolni a jóistennel, van közvetlen vonaluk. tulajdonképpen mit is jelent a bűnbocsánat?

pep

a berlini késelés és más témák kapcsán kérdeztetek a pep, vagyis a post-exposure prophylaxis témájáról. így nevezzük azt a fajta profilaxist, amit a vírussal történő fertőződés időpontja után legfeljebb 72 órával lehet alkalmazni, és amely megakadályozza, hogy a fertőzés kialakuljon. az aidsinfonet oldalaira támaszkodva (eredetiben itt megtalálod) összefoglalom a lényeget itt.
sajnos ez a módszer nem alkalmas arra, hogy egy félresikerült (vagy nagyon is sikerült) kaland után utólag biztosra menj. ahhoz túlzottan bonyolult, kockázatos és drága módszerről van szó. marad az óvszer.

járvány

az ungass ülése kapcsán is aktuális anyu kérdése, hogy voltaképpen miért is terjed a járvány, ha ennyi mindent tudunk róla, és ha viszonylag hatékonyan lehet védekezni ellene.
mindenek előtt látni kell, hogy mára jelentősen megváltozott a járvány arca. míg régebben a jól szituált, fehér, meleg férfiak betegsége volt, addig mára már egyre több nő fertőződik meg, és a járvány "szociális profilja" is megváltozott. a valóban veszélyeztetett csoportok az alacsonyabb jövedelmű, rosszabb körülmények között élő, kevésbé művelt rétegekből kerülnek ki, sokan prostituáltak (nők, férfiak egyaránt), vagy olyanok, akik a védekezés szabályaival nincsenek tisztában, vagy ha tisztában vannak vele, akkor sem tudnak védekezni.
nem szabad abból a néhány száz meleg férfiból ítélni, akik aztán aktivistaként is megjelennek, mint én is.
és feltétlenül fontos tudni, hogy ha mégoly kevés szó is esik róla, az intravénás droghasználat (közös tűhasználat) az egyik elsődleges fertőzési veszély. ez a probléma magyarországon egyelőre kevéssé jellemző, de másutt kelet- és közép-európában annál égetőbb.
magyarországon nagyobb problémát jelent a betegséggel kapcsolatos információhiány, tájékozatlanság. az oktalan félelmek és szorongások, és az a szűnni nem akaró kincstári optimizmus, hogy magyarországon nincs hiv/aids-probléma. pedig van.

meddig

anon kérdezi egy kicsit lejjebb, hogy meddig élhetünk hiv-fertőzötten, és nagyon kedvesen elküldte a kaiser network ezen írását a kérdése apropójaként.

a cikk leírja, hogy egy közelmúltban végzett kutatásban megvizsgálták, milyen életesélyei vannak egy hiv-fertőzött személynek. a kutatásban három "időszakra" osztották a pácieneket attól függően, hogy mikor fertőződtek meg: 1989-1992 - azok a személyek, akik nem kaptak antiretrovirális kezelést, mert akkor még nem voltak gyógyszerek; 1993-1995 - azok, akik már kaptak terápiát, de még nem volt haart; majd 1996-2003 - azok, akik a jelenleg érvényes protokollok szerinti kezelést (haart és oi-profilaxis) kapják.
a kérdés az volt, mennyivel hosszabbítja meg a terápia a várható élettartamot, ezt számítógépes szimulációs modellel igyekeztek megállapítani. az eredmény ez első csoportban három hónap, a másodikban két év, a harmadikban pedig 11, 12 illetve 13 év a kezelés megkezdésének évétől függően. tehát ennyivel hosszabb a várható élettartam, mint gyógyszer nélkül.
ebből a kutatásból egyértelműen nem ezek a számok fontosak, hiszen semmi értelme nem lenne kiszámolni, hogy "gyógyszer nélkül élnék 5 évet, gyógyszerrel még 13 évvel többet, az tizennyolc, akkor lakást már nem veszek". ami fontos, az az a trend, hogy a gyógyszerek fejlődésével és elterjedésével, az új gyógyszerosztályok megjelenésével és az egyre alaposabb tudásunk miatt meredeken emelkedik a várható élettartam. egy sor olyan gyógyszert szedünk például, ami még tíz éve sem létezik.

a végső válasz azt hiszem, hogy nem tudjuk, meddig élünk. de ez a hiv-fertőzés előtt is így volt. érdemes hosszú távra tervezni.

félelmek

a korábbi bejegyzéseim kapcsán lett ez a beszélgetés anyu, pan és mások részvételével arról, hogy mennyire veszélyes/kockázatos egy hiv-fertőzött közelében lenni. milyen szorongásokat, milyen érzéseket hív elő ez a helyzet? fontos és érdekes kérdés ez, olyasmi, amin magam is sokat gondolkodom. az emberek hajlamosak elfelejteni, hogy volt "előtte" is, és sem voltam mindig hiv-fertőzött, és még emlékszem rá, hogy az milyen volt, akkor mit gondoltam erről.
értem persze a félelmeket. de félelmeitek irracionálisak, és éppen abban látom a legnagyobb feladatot, hogy erről meggyőzzelek titeket, miközben ti még a társadalom meggyőzésre hajlamosabb részéhez tartoztok.
az előítélet makacs és komisz dolog - elzárja a kilátást.
azok a helyzetek, amikről írtok, annyira icipici valószínűséggel bírnak, hogy nincs értelme aggódni miattuk. hogy véletlen balesetben nem elég, ha én vigyázok. arra gondolsz, hogy véletlenül megduglak védekezés nélkül? ez esetben ez kizárólag az én hibám lenne?
vagy véletlenül egy autóban utazunk, véletlenül felborulunk és összekeveredik a vérünk? akkor is annyi minden más bajod lehet, de ha mégis az történne, hogy a te véredhez keveredik az enyém, akkor is azonnal olyan kezelést kapnál, ami 90%-os biztonsággal tünteti el a vírust a szervezetedből, nem lenne ideje szaporodni.
de mindez nem változtat a lényegen: a hiv stigmatizál, mint minden, aminek kicsit is köze van a tabukhoz. a hivnek pedig egyszerre két tabuhoz is sok köze van: a szexhez és a homoszexualitáshoz. ha ezt nem tudnám, és nem akarnék tenni ellene, akkor olyan blogot írnék, amit mindenki más, nem pedig hives blogot. és ha haragudnék miatta, akkor nem tudnék tenni. a harag is előítéletessé tesz.

szerelem

megint csak egy levelezőtársamnak írt levelem a kiindulópontja annak, amit ezen az oldalon írok. ez tulajdonképpen a neki írt válaszom szerkesztett változata, mert azt gondolom, másoknak is tanulságos lehet.
ha az ember hiv-fertőzött, az egyik legnagyobb kín az, hogy bezáródnak egyes ajtók. vagyis vannak ajtók, amik bezáródnak, és vannak, amikről csak azt gondolja az ember, hogy bezáródnak. de közben nem, vagy nem feltétlenül.
például nem vagy örök magányosságra és szexuális nélkülözésre ítélve, ha hiv-fertőzött vagy. a hiv olyan állapot, amivel ma már hosszú évtizedeket lehet jó életminőség mellett élni. a jó életminőséghez hozzátartozik a párkapcsolat és a nemi élet is. de ez csak akkor lehetséges, ha mindenek előtt te magad elhiszed, hogy hiv-fertőzöttként ugyanolyan jogod van a boldogsághoz, mint az "egészségeseknek". és aztán ennek megfelelően élsz.
fel a fej, be a has, ki a mell! csak mindig használj gumit.

pannak

néhány bejegyzéssel lejjebb a megjegyzések között ezt írta/kérdezte pan:

"Egyébként... azt, hogy hogyan lehet elkapni, azt tudom. Nem gondoltam, hogy a masszőrt kellene félteni tőled, nem azért kérdeztem ezt. Arra voltam kíváncsi, hogy pl. egy masszőr, fodrász, pedikűrös, mittomén simán elvállal-e téged a tények ismeretében. Vagy hogy van-e néhány aki igen, és akkor több hasonló ismerősöd (van?) is ugyanoda jár? Kíváncsi lettem volna konkrét tapasztalatokra a mindennapokból... Jó lenne azt gondolni, hogy vannak épeszű, toleráns emberek. De lehet, hogy ez már az a szint, amihez baromira semmi közöm, ez a te dolgod... Nyilván.A másik kérdésem az lenne: ha nem mondod meg az ismerőseidnek, mi a helyzet veled, az azt is jelenti, hogy mi sose találkozhatunk veled személyesen?"

és ezt válaszolom rá. ez fontos, bár tartózkodom a személyes jellegű közlésektől.
és miért ne találkozhatnánk? majd elmegyek a kávézóba - kíváncsi vagyok, megismertek-e.

tüntet

itt megírja az aidsmap, hogy hogyan esett a tüntetés az ensz hiv/aids-szel foglalkozó közgyűlésén (ungass = united nations general assembly special session on hiv/aids). mitegy száz civil aktivistát kellett kivezetni az ülésről mert hangos bekiabálásokkal és transzparensekkel zavarták meg a rendet. a legfontosabb panasz, hogy a konferencia zárónyilatkozatából hiányoznak a konkrétan megvalósítható célkitűzések, amiket az aktivisták ilyen módon igyekeztek belevétetni a dokumentumba. a konkrét követelések: minden hiv-vel élő és rászoruló személy 80%-a részesüljön gyógyszeres terápiában 2010-ig; a hátrányos helyzetű csoportok (nők, szegények stb.) részére dolgozzanak ki átfogó prevenciós stratégiákat; az intravénás droghasználók számára álljon rendelkezésre helyettesító terápia (buprenorphine vagy metadon); a nők jogainak alaposabb képviselete.
aztán sikerült kompromisszumra jutni.

emberek

azt kérdezte pan, hogy mit szólnak az emberek, amikor megmondom nekik, hogy hiv-fertőzött vagyok. természetesen nem mondom meg nekik, ezért nem szólnak semmit.
ez nem az az ország, ahol el lehetne mondani, hogy hiv-fertőzött vagyok. azonnal elveszíteném az egzisztenciámat, a munkámat, a kapcsolataimat, túl sok mindent. túl sokat.
igazságtalanságnak érzem ezt különben. mert sokszor éppen elég magával a betegséggel küzdeni, úgy értem, tényleg nem egyszerű. de ma az emberek túlnyomó többsége még úgy gondolja, hogy "a buzi, az megérdemli, hogy megdögöljön éccbe". rákosnak, cukorbetegnek vagy alkoholfüggőnek (pláne nikotinistának) lenni nem gond. szép lassan le lehet épülni, a bőr megszürkül, az izmok megereszkednek, a fogak helye rémesen bűzlik, de semmi baj, semmi stigma. "andrás kicsit iszós, de amúgy rendes ember", "etelka nem tud leszokni a dohányzásról, hát tudod, hogy van ez", és végül: "engem is vert az apám, mégis ember lett belőlem". ez mind oké. a hiv nem oké.
furcsa ez, mert ugyanakkor soha eszembe nem jutott volna ilyen egészségesen élni, ha nem leszek hiv-fertőzött. vitaminok, rostok, sok sport, kevés zsír, sok nevetés és játék. mert nem engedhetek meg magamnak semmilyen betegséget, minden percben vigyáznom kell az immunrendszeremre.
de azért nem örülök, egyáltalán nem. borotvaélen táncolok.

nem lehet

szóba került néhány bejegyzéssel lejjebb, hogy hogyan lehet és hogyan nem lehet elkapni a hiv-et. vegyük át újra:

nem lehet elkapni a hiv-et
- hiv-fertőzött személy megérintésével, megölelésével, masszírozásával (!)
- puszival
- nyelves csókkal
- szúnyog- vagy másmilyen bogárcsípéssel
- állatharapással (akkor sem, ha fertőzött majom harap meg - ki tudja, hova keveredsz?)
- olyan étel fogyasztásától, amit hiv-fertőzött személy készített el, megérintett vagy szolgált fel
- hiv-fertőzöttel közösen használt illemhelytől, telefontól vagy ruházattól
- hiv-fertőzöttel közös villa, kanál, kés és pohár használatával
- hiv-fertőzött személlyel közös helyiségek látogatása során
- a hiv nem terjed vizelettel, széklettel, hányadékkal és verítékkel. nagyon csekély, szinte kimutathatatlan mennyiségben van jelen a könnyben, a pattanások váladékában (figyelem, vérben már jelen van!), és kicsiny, de nem fertőzőképes mennyiségben a nyálban, ahol azonban életképtelen.

amivel tehát vigyázni kell, az a vér és az ondó. ezek ugyanis nagy, fertőzőképes mennyiségben tartalmaznak hiv-vírust. a gyógyszeres terápiában részesülő személyek esetében a fertőzés kockázata lényegesen alacsonyabb. az ondó nehezebb eset, ugyanis az abban adott időpontban megtalálható vírusmennyiség nem megjósolható és a terápiával csak áttételesen függ össze. gyógyszeres kezelés ellenére is előfordulhat az ondóban nagyobb mennyiségű vírus.
dugjatok gumiban, különben meg öleljetek meg bátran, ha találkozunk.

kondyloma

azt írja az aidsmeds ezen az oldalon, hogy a human papilloma vírus ellen sikerült oltóanyagot kidolgozni. a hpv okozza a kondyloma nevű betegséget, leánykori nevén cimbalomszeg vagy hegyes függöly. viszonylag sokak ismerőse, sajnos.
de nem az a legnagyobb baj vele, hogy ronda és gusztustalan (ha éppen látszik), és rendkívül fertőző és nehezen tüntethető el, ha egyszer előjön. hanem, hogy nőkben méhnyak-, méh- és medencerákot, férfiakban pedig húgyúti és végbélrákot okozhat. hiv-fertőzöttek esetében az esélyek az átlagosnál is nagyobbak a rosszindulatú elfajzásra. a hpv okozta kondylomát bőrgyógyász lézerrel vagy szikével el tudja távolítani, a nagyobb burjánzásokat szabályos műtét keretében szedik le. a hpv nem tüntethető el a szervezetből, de a kondylomás fellángolások ellenőrizhetők. időnként interferonnal vagy más antivirális szerekkel is kezelhetik.
vegyétek komolyan.
a merck által kifejlesztett gardasil végleges jóváhagyása 2006 második felében várható. az előzetes tervek szerint a még aktív szexuális élet előtt álló fiatalokat oltanák a szerrel, hogy megelőzzék a fertőzést.

ezüst

ha már arra jártam, ahol a hiv-fórum hűlő romjai füstölögnek, gondoltam, újrahasznosítom ezt a másik régebbi írásomat az ezüstkolloidról.
valaki még éppen ezen a fórumon megígérte, hogy beszámol az értékei alakulásáról az ezüstkolloid-kúra után. ha olvassa ezeket a sorokat, hálás lennék egy rövid tájékoztatóért.

grapefruit

ezeket még régebben írtam a pozitív fórumra (ami közben egy kicsit gyengélkedik), és most ide is felteszem, hogy okuljatok. szóval nem teljesen mindegy, hogy mit csinál, mit eszik az ember gyereke, ha hiv-fertőzött. itt mesélek a grapefruit, az echinacea, az orbáncfű és a zöld tea kapcsolatáról a hiv-vel.
inkább ne legyetek hiv-fertőzöttek, azt javaslom. tapasztalatból mondom, elég melós dolog. használjatok gumit!

szolárium

nagyon nehezen akar nyár lenni, és nyilván többen közületek is járnak szoláriumba.
inkább ne tegyétek, vagy csak módjával!
a szoláriumban alkalmazott ultraibolya sugarak ugyanis mélyen behatolnak a bőrbe, és ott nemcsak roncsolják a kollagénrostokat (amivel korai bőröregedést idéznek elő), hanem elérik és módosíthatják a sejtek genetikai örökítőanyagát is. ha nem lenne ennyire agresszív módszer, akkor hogyan is barnulnál le hat perc alatt?
nem véletlen, hogy gyakori jelenség szoláriumozás után a múló hőemelkedés, a könnyebb rosszullét. az immunrendszert ugyanis nagy mértékben megterheli a hirtelen és intenzív ultraibolya sugárzás. hiv-fertőzöttként ez túlzott kockázat azért is, mert a bőr különböző rétegeiben megtalálható (és szaporodó) hivet is ugyanígy módosíthatja, nem kívánt mutációkra késztetheti a szoláriumban alkalmazott fény. a bőröd a legnagyobb immunszerved, a szervezet elsődleges védvonala, a bőrben található langerhans-sejtek alapvetően fontos szerepet játszanak az egészséges immunválasz fenntartásában. hiv-fertőzés esetén a szolárium inkább ártalmas, mint jótékony hatású.

ajándék

hangi egy kicsit kicsinosította a blogot, és akkor most csinosabb. köszönöm szépen a kicsinosítást!